De gekke wereld van een ouder van een neurodiverse kind

Het beste onderricht is het onderricht dat onze verborgen gebreken onthult. Tibetaans gezegde

Rond half augustus krijg ik jeukende voeten. Dit is geen medische aandoening, maar een roeping, een drang. Als het festivalseizoen begint, klinkt de roep van de met tenten gevulde valei, samen met het gefladder van geïmproviseerde vlaggen en de geur van 'kruidige' roll-ups. Normaal gesproken zouden mijn zoon en ik er vandoor gaan als bizons die zich bij de kudde voegen, gnoes die op zoek zijn naar weidegrond, muzikanten met tousle-hair die op zoek zijn naar beats uit het linkse veld.

Vaak is het de Green Man in Wales, soms een rave, vorig jaar probeerden we Moovin' in Derbyshire. Dit jaar, niets. De Welshe bergen zijn stil, de Derbyshire pieken zo stil als een kathedraal na een dienst. Een festival zou tenslotte ideaal zijn voor het verspreiden van een pandemie. Denk aan de porta-loos.

Dit zette me aan het denken en ik dacht terug aan al die jaren, al die festivals en onze parallelle reis door de neurodiversiteit. Dit verhaal begint toen hij vier jaar oud was. Bij het hoofdpodium om middernacht, onder een hemel van wegtrekkende regenwolken, tilde ik hem op mijn schouders, we vochten ons een weg naar het podium, en wiegde aan de voeten van Robert Plant terwijl hij de helft van Led Zeppelin IV ten gehore bracht.

Een paar dagen later, toen de school naderde, of opdoemde, wilde hij niet gaan. Niet zoals de meeste kinderen, ongerust, nerveus, maar nadrukkelijk, koel, rationeel. Maar hij ging toch. Basisscholen - tenminste de kleine aan het eind van de straat - zijn redelijk gastvrij, zelfs voor de neurodiverse, en voelen dicht genoeg bij de veiligheid van thuis.

Zijn dyslexie was altijd een probleem. De obsessie met lees- en schrijfuren van zijn school zorgde ervoor dat hij nooit, maar dan ook nooit plezier aan schrijven zou beleven. We hadden verschillende vergaderingen over ondersteuning, interventies, maar er gebeurde niet veel, en hij overleefde.

De festivals kwamen en gingen. We bivakkeerden in de wildernis, leerden een plek achter te laten zoals je hem gevonden had. Hij speelde elke avond met zijn vrienden op straat, op zijn BMX en skateboard.

Toen de middelbare school opdoemde als een onheilspellend gerommel van stormwolken, doorstonden we de eerste overgangsproblemen. Maar de omvang van de plaats, het lawaai, het tijdschema, het eindeloze schrijven uit tekstboeken, de grote examenband (het nemen van GCSE's in jaar 9) liet hem verdwaasd, verbijsterd, als een blad gevangen in een wervelwind.

De school was enigszins welwillend, maar met 75% A-C's te behouden zou mijn zoon nooit meer dan een irritatie worden, als een steen in een espadrille.

De vakantie was heerlijk. Frisse lucht. Fietstochten. Kamperen. Hij versloeg me op Winatt's Pass, in hemelsnaam! Hij hield zich bezig met de lokale straten, leerde een Olly te doen, scherpte zijn bijzondere vaardigheden aan. Maar het schooljaar was een hel. Voor hem, meestal.

Hij is van school gegaan.

Op de een of andere manier, toen zijn geestelijke gezondheid verslechterde en onze angsten omsloegen in wanhoop, werd er geen melding gemaakt van zijn verbazingwekkende mentale wiskundevaardigheden en al zijn andere sterke punten. School ging over wat hij niet kon, wat hij fout deed.

De zomers waren nog steeds een bevrijding, maar school was een grote mislukking. En dus voelde hij dat hij de mislukkeling was. Dat gevoel van mislukking drong tot in zijn wezen door, tot in de vezels van zijn cellen, alsof zijn DNA FAIL spelde.

En het ding met mislukking, wanneer het zo diep binnensijpelt, is dat het alles doordringt, omdat alles waardeloos is. De waarde, de levendigheid, de schoonheid in alles verbleekt, verdort, sterft.

Uiteindelijk gaf ik het werk op. Er moest iets gebeuren. Lange uren om een school uit de speciale maatregelen te halen, deed niets voor het gezin. Behalve de rekeningen betalen.

Mensen vragen me waarom ik niet al die tijd de antwoorden had. Als een SEND specialist, met een Master in inclusie. Al die trainingen die ik gaf...

Het kan zijn dat ik incompetent ben. Zo voelde het soms. Geen woorden of daden leken de pijn te verlichten, geen theorieën doordrongen het pure gevoel van woede en verveling.

Maar uiteindelijk heb ik toch een soort programma ontwikkeld, dat ik met jullie zal delen:

• Als er geen woorden zijn, geen daden, wacht. Wees geduldig. Ze zullen komen.
• Blijf in de buurt, blijf dicht bij het oog van de storm, laat zien dat je er altijd bent.
• Elke dag is niet de vorige dag.
• Een kom fruit maakt niet uit.
• Accepteer dat de meeste snelle oplossingen zullen mislukken.
• NHS en online hulplijnen zijn niet altijd even nuttig. Sorry. Op dit moment, blijkt dat ze net zo stumped zijn.
• Maar probeer het toch, wees voorbereid op tegenslagen.
• Denk niet eens aan CAMHS...
• Blijf zoeken naar oplossingen, leer de echte persoon kennen, onthoud zijn sterke punten en interesses, bekijk hem holistisch, zelfs op het moment zelf. Dit zullen uiteindelijk sleutels worden.

Dus, zonder werk, in een lastig parket, bedacht ik dat we misschien iets moesten doen waarbij we maakten zonder te praten. Hij had genoten van een stage in een skateboard park, het uit elkaar halen en bouwen van ramps. Hij hield van de buitenlucht. Hij heeft uitstekende wiskunde en speciale vaardigheden. We hadden een houtkachel en hadden in de tuin houtstapels gebouwd van gevonden hout en leisteen, die door de buren zeer werden bewonderd.

Ik maakte wat aantekeningen, dacht na, haalde mijn schouders op, en kondigde aan dat we in zaken zouden gaan.

Je zou kunnen denken dat dit het keerpunt is in een film - een snelle sprong in de tijd naar de high-fives en zonnige glimlachen. Niet helemaal. In het begin was ik vooral bezig met het ontwikkelen van een ruw businessplan, materialen lospeuteren bij bouwvakkers, afvalbakken plunderen. Ik maakte flyers, een website en visitekaartjes. Op een dag lokte ik hem uit de slaapkamer met de belofte van een broodje spek en fietsten we naar elke kachelwinkel in South Yorkshire met onze flyers. Hij wilde in geen enkele winkel binnengaan, maar hij ging mee. En de zaken kwamen binnen. Bij de eerste klus, waren we allebei nerveus, onzeker. Maar we verpletterden het! We deden het samen. We maakten ons te lang zorgen over de details, we weifelden over de prijs tot de klant zei dat we onze prijzen moesten verhogen als we onze zaak wilden waarderen, en hij betaalde ons meer dan we vroegen! Snelle lessen.

Na verloop van tijd kregen we een productielijn op gang, de eindsecties op maat gesneden, palletbodems, daklatten, dakpannen, allemaal behandeld en verpakt voor montage op de locatie. We breidden uit naar schuilplaatsen voor rokers, fietsenstalling. Toen de universiteit haar volwassen bomen omhakte, verzamelden we de stukken, hakten ze in stukken en verkochten ze voor £100 per zak Padget's. Mijn zoon veranderde van een bedelende, stille partner die af en toe hielp in een projectleider, die mijn timmervaardigheden corrigeerde en mijn kostbare ontwerpen in twijfel trok. Ik had niet trotser kunnen zijn.

Terugkijkend besef ik dat dit gouden tijden waren. We spraken bijna nooit over 'dingen', maar als hij vrijwillig informatie gaf, nadacht, naar antwoorden zocht, was ik er, zachtjes aanmoedigend terwijl ik een daksteun in vorm sneed.

Op een dag ging hij naar de dokter en vroeg om hulp.

Een andere dag, vroeg hij ons om een therapie voor hem te vinden.

Vorig jaar gingen we samen naar een festival. We hadden een heel weekend blauwe lucht, en de grote bar had geen plastic bekertjes meer, dus we gingen de camping rond en verzamelden honderden bekertjes en verkochten ze terug aan de bar. We maakten winst. Het voelde als een soort goddelijke herbalancering.

Vorige maand voltooide hij zijn leertijd als landschapsarchitect.

Vorige week, na een lange onderbreking, werkten we samen aan een logstore. Hij heeft zijn eigen busje, hij nam alle beslissingen, waar te bevestigen, waar te zagen, en ik assisteerde op mijn eigen manier. Ik had kunnen huilen van het heerlijke, verrukkelijke plezier. Misschien heb ik gehuild.